Tecnologie informatiche come ausilii comunicativi e alla vita (terza parte)
Nel 1980 l’Organizzazione Mondiale della Sanità redige e pubblica l’International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicap (ICIDH) (Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Disabilità e degli Svantaggi Esistenziali); tale documento raccoglie l’eredità di un un precedente lavoro noto come ICD (International Classification of Disease) che presenta le finalità d’identificazione e classificazione delle patologie in base alle caratteristiche anatomo-fisiologiche-eziologiche. L’ ICD ha subito diverse modifiche, anche attraverso la successiva pubblicazione di numerosi supplementi, grazie ai quali è stato possibile leggere ed intendere la malattia/salute sia in senso strettamente bio-medico sia in senso bio-psico-sociale e persino politico economico.
Dal Modello ICIDH all’ICF
Negli anni settanta l’OMS ha più volte tentato, senza mai raggiungere un vero successo, di affrancarsi dal modello prevalentemente medico dell’ICD per introdurre quelle che sono le conseguenze psicofisiche e anche socio- culturali di un “soggetto” con una qualsiasi menomazione, che ha portato nel 1976 all’approvazione di una prima bozza per la classificazione delle conseguenze di una serie di menomazioni da parte della XXIX Assemblea Mondiale della Sanità. Da tale bozza per successive elaborazioni si è giunti nel 1980 all’ “International Classification of Impairments. Questo documento individua e tenta di definire tre concetti fondamentali:
• Menomazione (Impairment), intesa come qualsiasi perdita o anormalità a carico di una struttura o una funzione psicologica, fisiologica, anatomica
• Disabilità, in quanto limitazione o perdita (conseguente a menomazione) della capacità di compiere una attività nel modo e nell’ampiezza considerati normali
• Handicap come condizione di svantaggio conseguente a una menomazione o a una disabilità che limita o impedisce l’adempimento del ruolo normale per tale persona, in relazione all’età, al sesso, ai fattori socioculturali.
La menomazione rappresenta qui l’esteriorizzazione di uno stato patologico, e in linea di principio riflette i disturbi a livello dell’organo fisico; si parla invece di Disabilità come un insieme di scostamenti per eccesso o per difetto, nella realizzazione dei compiti e nella espressione dei comportamenti rispetto a ciò che sarebbe normalmente atteso; possono avere carattere transitorio o permanente ed essere reversibili o irreversibili, progressive o regressive, possono insorgere come conseguenza diretta di una menomazione o come reazione di una persona, specialmente da un punto di vista psicologico, ad una menomazione fisica, sensoriale o di altra natura. La disabilità si riferisce quindi a capacità funzionali estrinsecate attraverso atti e comportamenti che, per generale consenso, costituiscono aspetti essenziali della vita di ogni giorno. Ne costituiscono esempio i disturbi nella adozione di comportamenti appropriati, nella cura della propria persona, nella esecuzione delle altre attività quotidiane e nella funzione locomotoria. La definizione di disabilità suggerisce implicitamente cosa privilegiare in sede di diagnosi e assessment, e come procedere per realizzare un’operazione di rilevazione corretta da un punto di vista metodologico, ma al contempo anche rilevante per l’attivazione di programmi di riabilitazione. La definizione lascia inoltre intendere che la disabilità è uno stato in essere di una persona in una scala di valori che va dall’inabilità (assoluta incapacità di svolgere una determinata o una serie di azioni) e l’abilità o assenza di disabilità (ossia la totale capacità di svolgere autonomamente azioni di ogni tipo)
Handicap
L’ Handicap è invece, una condizione di svantaggio vissuta da una determinata persona in conseguenza di una menomazione o di una disabilità che limita o impedisce la possibilità di ricoprire il ruolo normalmente proprio a quella persona in relazione all’età, al sesso e ai fattori socioculturali. Esso è caratterizzato dalla discrepanza tra l’efficienza o lo stato del soggetto e le aspettative di efficienza e di stato sia dello stesso soggetto che del particolare gruppo di cui fa parte. L’Handicap rappresenta pertanto la socializzazione di una menomazione o di una disabilità e come tale riflette le conseguenze culturali, sociali, economiche e ambientali che per l’individuo derivano dalla presenza della menomazione e della disabilità. Lo svantaggio proviene dalla diminuzione o dalla perdita della capacità di conformarsi alle aspettative o alle norme proprie all’ambiente che lo circonda
ICIDH
L’ICIDH, nonostante il tentativo di offrire un modello non-medico di disabilità, continua a far gravitare tutte le classificazioni intorno al concetto di malattia, rimanendo quindi sempre e comunque fortemente costretto nella gabbia della patologia; inoltre il mondo fisico e sociale viene inteso fisso e immutabile. Il documento è poi manchevole del riconoscimento di barriere ambientali e sociali oltre che dell’individuazione dei relativi facilitatori Sono poi presenti delle ambiguità di linguaggio che minano la definizione del modello, utilizzando spesso (se non esclusivamente) descrizione di situazioni in termini negativi. Nonostante tutta una serie di manchevolezze, non si può comunque non affermare che l’ICIDH a suo tempo è servito a mettere ordine in un settore in cui vigeva una assoluta anarchia. All’ ICIDH è naturalmente succeduto un nuovo modello l’ICF (International Classification of Functioning). Nel maggio 2001 l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha pubblicato la “Classificazione internazionale del funzionamento, della salute e disabilità”, che 191 Paesi riconoscono come la nuova norma per classificare salute e disabilità. Spostando l’attenzione dalle cause all’impatto sul funzionamento della persona, e ponendo tutte le condizioni di salute allo stesso punto di partenza, l’ICF è lo strumento universale per misurare e descrivere salute e disabilità delle popolazioni ed è il risultato di 7 anni di un lavoro svoltosi in 65 Paesi.
Questo nuovo strumento si pone quattro scopi specifici:
- fornire una base scientifica per la comprensione e lo studio della salute, delle condizioni, conseguenze e cause determinanti ad essa correlate;
- stabilire un linguaggio comune per la descrizione della salute e delle condizioni ad essa correlate allo scopo di migliorare la comunicazione fra i diversi utilizzatori ;
- rendere possibile il confronto fra dati raccolti in paesi, discipline sanitarie,servizi e in periodi diversi;
- fornire uno schema di codifica sistematico per i sistemi formativi, sanitari e sociosanitari
ICF
L’ICF, per la sua natura generale e non prettamente sanitaria, viene utilizzato nei più disparati settori, quali quello assicurativo, della previdenza sociale, del lavoro, dell’istruzione, dell’economia, della legislazione e delle modificazioni ambientali, tentando un’impostazione culture fair che si possa adattare non solo a settori organizzativi tipici di una società occidentale industrializzata che lo ha in qualche modo generato. Il concetto di disabilità identifica qui le difficoltà di funzionamento della persona non solo a livello personale ma nella sua partecipazione sociale. In questa classificazione i fattori biomedici e patologici non sono gli unici presi in considerazione, l’approccio è essenzialmente multiprospettico: biologico, personale, sociale. La stessa terminologia usata è indice di questo cambiamento di prospettiva, in quanto ai termini di menomazione, disabilità ed handicap si sostituiscono i termini di Strutture Corporee, Attività e Partecipazione. La prospettiva adottata dall’ICF è essenzialmente multidimensionale, ogni suo prodotto si trova necessariamente ad intersecare quattro assi, derivati da due macrocategorie :
A) Funzionamento e disabilità, comprendente i fattori organici;
1.Strutture corporee (organi e strutture anatomiche in genere)
2.Funzioni corporee (le funzioni fisiologiche espletate da tali strutture)
B) Fattori contestuali;
1. Fattori ambientali (dell’ambiente fisico – sociale)
2. Attori personali, consistenti nella capacità d’interazione con l’ambiente fisico – sociale
Ogni fattore oltre che essere ponderato in maniera paritaria con gli altri è sempre con essi correlato in modo interattivo e non più lineare, poiché le diverse componenti interagiscono con la persona e la sua condizione di salute, determinando il livello e il grado del suo funzionamento. L’ICF, come classificazione del funzionamento umano e quindi anche della disabilità, raggruppa sistematicamente la salute e i domini ad essa correlati. All’interno di ciascuna componente i domini sono raggruppati secondo le loro caratteristiche comuni e suddivisi in costrutti, oltre che essere ordinati in modo significativo
Così l’ICF utilizza una tassonomia a radice dicotomica utilizzando due parti
fondamentali :
- Funzionamento e Disabilità,
- Fattori Contestuali.
Ogni parte è poi composta da due componenti:
Per la Parte 1 – Funzionamento e Disabilità;
• Funzioni e strutture corporee, che comprende due classificazioni: una per le funzioni dei sistemi corporei e una per le strutture corporee
• Attività e Partecipazione, che comprende la gamma completa dei domini indicanti gli aspetti del funzionamento da una prospettiva sia individuale che sociale.
Per la parte 2 – Fattori Contestuali;
• Fattori Ambientali, che comprende l’ambiente fisico, sociale e degli atteggiamenti in cui vivono le persone che possono avere un’influenza sulla capacità dell’individuo di eseguire azioni o compiti, o sul suo funzionamento o sulla struttura del corpo.
• Fattori Personali, che sono il background personale della vita e dell’esistenza di un individuo i quali possono giocare un certo ruolo nella disabilità ma non vengono classificati nell’ ICF.
Componenti del funzionamento e della disabilità
essere usate per indicare problemi, come ad esempio menomazioni, limitazione dell’attività o restrizione della partecipazione, raggruppati tutti sotto il termine disabilità; dall’altro possono indicareaspetti non problematici o neutri della salute e degli stati ad essa correlati, raggruppati sotto il termine generale di funzionamento. I domini sono insiemi di funzioni fisiologiche, strutture anatomiche, azioni, compiti o aree della vita correlate tra loro e costituiscono i diversi capitoli e i blocchi all’interno di ciascuna componente. Queste componenti del funzionamento e della disabilità vengono interpretate attraverso quattro costrutti separati ma correlati che vengono resi operativi utilizzando i qualificatori. I costrutti della Parte 1 sono:
• Cambiamento nella funzione corporea
• Cambiamento nella struttura corporea
• Capacità, quindi l’abilità di un individuo di eseguire un compito o un’azione
• Performance, ciò che un individuo fa e come lo fa nel suo ambiente attuale
I costrutti della Parte 2 sono:
• Facilitatori nei fattori ambientali, che mediante la loro presenza o assenza limitano in funzionamento e riducono la disabilità.
• Barriere nei fattori ambientali che mediante la loro presenza o assenza limitano in funzionamento e creano disabilità.
Riguarda tutti
Molto spesso si ritiene erroneamente che l’ICF riguardi soltanto le persone con disabilità; in realtà esso riguarda tutti. Gli stati di salute e quelli ad essa correlati, possono qui trovare la loro descrizione seguendo un continuum fra salute e disabilità.
In altre parole la disabilità viene vista come un aspetto universale dell’umanità e non come definizione di caratteristiche di qualche gruppo minoritario. Con questo modello il sociale assume lo stesso ruolo del sanitario nella determinazione della diversa abilità,
si tratta quindi di una vera e propria rivoluzione del concetto di disabilità che tiene conto per la prima volta, in modo evidente e definito, di fattori contestuali e ambientali, con tutte le implicazioni che questo comporta. Il contesto sociale, l’ambiente, inteso come la famiglia, il quartiere, la circoscrizione, il paese assurgono allo stesso ruolo della patologia, nel determinare la disabilità. Ponendo come centrale la qualità della vita si viene a mettere in evidenza come le persone convivano con la loro condizione e come sia possibile migliorarla affinché possano contare su un’esistenza più serena e produttiva. In sintesi volendo porre a confronto i due modelli, si puo’ affermare che mentre l’ICDH valutava i fattori di disabilità iniziando dalla menomazione, l’ICF valuta le abilità residue dell’individuo , sostituendo al concetto di “grado di disabilità” quello di “soglia funzionale”. Ciò che è fondamentalmente diverso è l’ambito di applicazione: mentre l’ICDH è limitato al semplice ambito della disabilità, l’ICF descrive i vari gradi di funzionalità partendo dall’interazione dei suoi fattori e prevedendo anche diverse sottoclassi dello stesso parametro.
Grazie per la pazienza
Dott. Egidio Francesco Cipriano
Psicologo – Informatico
foto
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