Tecnologie informatiche come ausilii comunicativi e alla vita (sesta parte)
Si possono individuare una serie di patologie neuromotorie che tendono a inficiare la qualità della vita della persona, questi gravi deficit possono di fatto ostacolare o impedire del tutto l’interazione con l’ambiente, con conseguenze importanti per il suo sviluppo sociale, personale ed intellettivo della persona e conseguentemente per il suo ingresso e persistenza in contesti scolastici e lavorativi. La causa di tali deficit è solitamente collegata ad un insufficiente grado di destrezza motoria, e quindi di controllo sui muscoli che presiedono alla produzione del parlato, provocato da diversi tipi di patologie neuromotorie.
Le disabilità motorie
E’ importante sottolineare che la scarsa destrezza motoria non colpisce solo la produzione del parlato, ma anche tutti quei movimenti fini utilizzabili per forme alternative di comunicazione, quali ad esempio la scrittura o il linguaggio dei segni.
Le Paralisi cerebrali infantili
Si tratta di un disordine neuromotorio che colpisce il sistema nervoso centrale nella fase di sviluppo, in genere possono essere ricondotte a problemi verificatisi durante il parto, come asfissie perinatali o pratiche mediche non adeguate . I problemi motori sono di tipo diverso, a seconda del sito della lesione: alcuni si manifestano con povertà di movimento ed altri con eccesso di movimento e mal coordinazione. Il disordine neurologico ha conseguenze sia per il linguaggio parlato, con la manifestazione di disartria e disfunzioni respiratorie e della laringe, sia per le abilità manuali necessarie ad utilizzare una macchina da scrivere o la tastiera di un computer.
Distrofia muscolare
Si caratterizza come una malattia ereditaria caratterizzata dalla degenerazione lenta ma progressiva delle fibre muscolari e quindi dalla perdita di funzione per carenza di forza. La differenziazione dei bisogni di comunicazione e di controllo dell’ambiente è strettamente legata alla forma di distrofia e il problema principale è di adeguare lo strumento tecnico all’evoluzione temporale
Sclerosi laterale amiotrofica (A.L.S.)
Si tratta di una malattia progressiva e degenerativa che coinvolge i neuroni del cervello e del midollo spinale . Il sintomo dominante è una debolezza generalizzata progressiva che lascia però intatte le facoltà cognitive. Il problema ricorrente da affrontare è la progressiva diminuzione dell’ampiezza dei movimenti e la flessibilità della voce. Con questo tipo di persone è in genere necessario utilizzare molteplici ausili di comunicazione adattandoli al progredire della disabilità.
Sclerosi multipla (M.S.)
E’ una malattia demielinizzante, di solito progressiva, a carico della sostanza bianca del sistema nervoso. I sintomi della malattia variano moltissimo a seconda della localizzazione della lesione. Si osservano paralisi di tipo spastico agli arti, deficit di tipo sensoriale, atassia, e tremori; talvolta sono presenti disturbi del linguaggio e della parola. Presentandosi una così ampia varietà di sintomi, l’indicazione di ausili di comunicazione deve essere individualizzata e adattata ai problemi specifici dei singoli pazienti. Gli ausili sono mirati soprattutto alla facilitazione della comunicazione scritta, là dove sono presenti problemi visivi o agli arti superiori, o della parola.
Trauma cranico (T.B.I.)
E’ una patologia legata ad incidenti traumatici che vanno ad interessare l’area cerebrale e colpisce una fascia di popolazione molto giovane. Il manifestarsi dei segni patologici dipende sia dall’entità e vastità del danno cerebrale, sia dal percorso post-traumatico: sono piuttosto comuni i problemi di tipo cognitivo, comportamentale o di controllo motorio. In genere queste persone soffrono spesso anche di P.T.S.D. (Post Traumatic Stress Disorder). E’ in quest’ultimo caso che diventa estremamente importante l’utilizzo di un sistema per la comunicazione in grado di adattarsi e di soddisfare tutte le necessità e potenzialità comunicative del paziente, sia nella fase del risveglio dal coma, che in quella della riabilitazione ospedaliera, e soprattutto nel lungo e difficile periodo del reinserimento sociale.
Lesione midollare
Anche questa disabilità è legata ad eventi traumatici ed è la conseguenza di una lesione del midollo spinale. E’ una patologia neuromuscolare, ma l’abilità necessaria per mantenere intelligibile il parlato non viene generalmente compromessa.
Ictus cerebrale
Colpisce prevalentemente la popolazione anziana. Sono lesioni di parte dell’encefalo, provocate dall’interruzione dell’irrogazione sanguigna o da un’emorragia. Ne risulta un deficit di tipo sensoriale e motorio dell’emisoma corporeo opposto all’emisfero cerebrale colpito. Il segno patologico più evidente è di tipo motorio, ma talvolta si osserva afasia se la lesione è avvenuta nell’emisfero dominante, e deficit visuo percettivi se è avvenuta nell’altro lato. Fino ad ora si è ricorso ad ausili di comunicazione soprattutto come aiuto temporaneo per risolvere problemi di afasia come sistemi di chiamata/allarme per persone con grossi problemi di spostamento. Da tale disamina è palesemente evidente che per diverse patologie motorie si presentano disabilità simili e a volte sovrapponibili; in base a queste rimane sempre necessario focalizzarsi fortemente sulla modalità d’interazione tra lo strumento e la persona. In questo settore diverse metodologie permettono un facile accesso a chi, affetto anche da gravi disabilità motorie, continua ad avere un controllo residuo anche su micromovimenti che in condizioni normali tendono ad essere trascurati; proprio per sfruttare al massimo tali abilità, viene spesso previsto del “training aumentativo”
Grazie per la pazienza
Dott. Egidio Francesco Cipriano
Psicologo – Informatico
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