Le interviste del dottore
Oggi c’è qualcuno che come sempre è di beneficio per se e per gli altri, in studio ho virtualmente Chantal Lucchini, che devo ammetterlo è un’amica, ci conosciamo da tantissimi anni, più di trenta pur essendo giovanissimi entrambi. La conoscenza è avvenuta in quel di New York, sulla Lexington Avenue all’interno degli appartamenti del Gramercy Park hotel, dove insieme soggiornavamo con tantissime altre famiglie per una serie di cure altamente specializzate per i nostri figli e fratelli diversamente abili
Le lotte
Ci siamo ritrovati poi negli anni per lottare e incardinare nuove leggi, come la 104 figlia di dure proteste e trattive e poi accordi e comunanze fuori e dentro i ministeri, per le strade al freddo con sedie a rotelle schierate, ricordi di una gioventù mai passata che ci vede ancora qui a costruire e se necessario combattere non solo per i nostri cari ma per tutta la comunità delle persone diversamente abile e quelli a loro connessi, perché rammentiamolo, a una certa età disabili lo diventiamo un po’ tutti e collaborare al giusto sostegno altrui è anche una buona azione verso il proprio benessere e la propria sopravvivenza dignitosa
Dopo di noi e durante noi, una storia vera
Chantal ha un figlio di 42 anni, Federico, disabile grave motorio e intellettivo, e il pensiero di un genitore non è tanto per la vita che si sta facendo e si è fatta, con un figlio prima bambino, poi ragazzino, poi adolescente e poi adulto. Questa vita si fa, tranquillamente, volentieri con un po’ di alti un po’ di bassi, si fa. Il pensiero che ti logora e che ti distrugge e quello del dopo. Si pensa che adesso stiamo facendo il meglio per il figlio, e quando non ci saremo più chi si occuperà di questo figlio ? Chantal ha anche perso suo marito ed è rimasta genitore unico e ancora di più da quel momento c’è stata la necessità di porre fine o almeno diminuire quel senso di precarietà rispetto la vita futura di Federico.
Fondazione Castorina Mantovani
Insieme a tante ad altre persone ho costituito una fondazione che ha diversi obiettivi, tra i quali la residenzialità, la ricerca e la formazione. Sono passati un po’ di anni e tante cose erano state fatte, ma il problema della residenzialità rispetto a Federico era ancora irrisolto
Futuro, una forza personale
Così ho pensato che avrei risolto personalmente la questione del futuro di mio figlio, anche grazie alla legge del dopo di noi, ho cercato un appartamento per Federico dove potesse iniziare una vita già da ora, con il suo assistente che è con noi da anni e un altra persona disabile, non istituzionalizzandolo ma ricostruendo un po’ la vita di famiglia. Questo comporta delle scelte serie e profonde, vendere abitazioni, cambiare luoghi di residenza verso una meta ideale pensabile come opportunità per il futuro di un figlio con possibilità culturali e sociali migliori. Un passaggio, un distacco che va fatto e che prima o poi va affrontato, meglio gradualmente mentre siamo in vita che non traumaticamente dopo l’assenza del genitore in emergenza.
Trust & progetto di vita
Come risolvere la parte amministrativa ? Come garantire che il progetto che nasce dalla volontà del genitore venga portato avanti dopo la morte del genitore ? Esiste una fondazione che si chiama Stefylandia, a Salò in provincia di Brescia, fondata da un genitore, una mamma, che forma delle persone che di solito sono psicologi, assistenti sociali o educatori, affinché facciano da monitori e sull’attuazione delle volontà al meglio del genitore di concerto con quelle dei figli, un monitore che raccoglie tutta la storia della persona diversamente abile oltre che il presente quotidiano, le abitudini, i bisogni, il ludico vivere, cosa piace, come viene lavato, come viene accudito, cosa gli piace mangiare, dove gli piace andare e fare, i farmaci che prende e la rete sanitaria e di relazioni esistenti e viene costruito quello che si chiama un progetto di vita dettagliato e articolato grazie al racconto del genitore che solo essendo in vita lo può fare. Questo progetto di vita abbinato al Trust fornisce una discreta sicurezza sul futuro possibile.
E’ crudele separarsi dal figlio prima del tempo ?
Prima di tutto durante noi non è una separazione ma è un accompagnamento, in cui si viene affiancato dal monitore, ma è sempre il genitore che accompagna la vita, una vita molto parallela; è più crudele pensare ad un distacco improvviso, forse si può fare più avanti nel tempo, ma nel frattempo il corpo e la mente può decadere, meglio non attendere gli eventi che precipitino, l’imponderabile. E’ più crudele non pensarci e lasciare il figlio in una condizione tutta nuova piuttosto che creare le condizioni in cui la separazione avvenga gradualmente. Quando sarà, sarà sempre un dolore, sicuramente più accettabile, poi la vita può sempre sbaragliare i progetti, però è importante progettare.
Mamma o Donna ? Genitore speciale e la coppia ?
Anche il solo fatto di chiamarle mamme, la madre di un ragazzo diversamente abile è solo e sempre mamma e si perde la sua essenza di donna ? La mamma è anche donna e pensare un futuro e un presente diverso e non costantemente dipendente restituisce dignità a tutti gli attori. La persona diversamente abile riesce così a creare nuove relazioni profonde, esterne alla famiglia, che diventano opportunità, fermo restando che la madre esiste, essendo anche nel ruolo di persona che sia anche solo persona a prescindere dal figlio con cui sarà comunque connessa ma con quel momento di respiro che non vuol dire abbandono ma avere la testa un po’ più libera per progettare altre cose, forse piccole ma anche altro. Una vita, la più normale possibile. Bisogna imparare a fidarsi al di là del delirio di onnipotenza; bisogna prendersi dei momenti, fosse anche l’ora per andare dal parrucchiere, il tempo per stare soli in coppia, il tempo di esistere che sollevi anche il figlio dal sentirsi un peso.
Dignità per tutti, almeno nel possibile, senza sottrarsi alle responsabilità. Anche se bisogna riconoscere delle situazioni esasperate, ma bisogna chiedere aiuto, e pensare che abbiamo una vita, loro hanno una vita, siamo insieme ai figli in mezzo al fuoco, ma bisogna prendersi degli spazi per non perire, al di là anche dei sensi di colpa.
Che la storia di Chantal e Federico sia di esempio insieme a mille altre taciute
Lascio la parola direttamente a Chantal nella breve video intervista:
Link video intervista in caso mancata visualizzazione https://youtu.be/DdeCn4sYeCk
Grazie Chantal e grazie a tutte le madri, specialmente la mia che di fiato non se n’è mai preso a cui dedico questo articolo ringraziandola profondamente per ciò che ha fatto per mio fratello Massimiliano e per me.