“Istituzione di un nuovo Tavolo Tecnico istituzionale sulla demenza è quanto sollecitano alla Regione Puglia le associazioni che assistono volontariamente i malati di Alzheimer della Puglia. Lo hanno fatto il 14 dicembre scorso inviando una lettera al presidente Emiliano, agli assessori alla Sanità Palese e al Welfare Barone e ai direttori delle sei ASL. Ma a oggi nessuna risposta.
“Nella lettera viene ricordato che l’impegno a istituire un tavolo, che fosse anche un punto di riferimento per i malati e le loro famiglie, era stato preso oltre due anni fa proprio dalla Regione che prevedeva, fra le altre indicazioni, anche i compiti che avrebbe dovuto svolgere:
- monitorare il recepimento del Piano Nazionale delle Demenze, aggiornarlo e revisionarlo periodicamente, individuare eventuali criticità ed elaborare proposte per il superamento; definire indicatori e criteri di qualità per i servizi inclusi nella rete della gestione integrata
- formulare linee di indirizzo per promuovere corretti approcci nelle fasi di comunicazione della diagnosi, nell’acquisizione del consenso informato e nell’utilizzo degli istituti giuridici e valutare gli aspetti etici, etc.;
- promuovere linee di indirizzo a supporto degli operatori coinvolti nell’assistenza e nella tutela delle persone con demenza;
- approfondire le problematiche legata alla specificità delle demenze e all’esordio precoce;
- redigere documenti di approfondimento del Piano Nazionale delle Demenze per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi integrati nel settore delle demenze;
- promuovere linee di indirizzo per il miglioramento della qualità di vita delle persone con demenza, anche attraverso la riduzione dello stigma e l’aumento della consapevolezza della cittadinanza.
“Come tante altre promesse anche questa è rimasta lettera morta. Ma in questo caso l’inerzia della Regione è davvero deleteria, perché come constatano le Associazioni negli ultimi 3 anni:
- il ritardo/e o la mancanza di diagnosi per la maggior parte delle persone con demenza, dal 70/80 dei casi, con conseguente condizioni di isolamento e mancato accesso ai pochi provvedimenti economici e socio-sanitari possibili;
- un progressivo smantellamento dei CDCD, come risulta dalla chiusura di molti centri, e una grave insufficienza nella dotazione di personale qualificato: da alcuni elementi di campionamento, oggi, sarebbero operativi meno di un terzo dei CDCD previsti per ambito territoriale;
- la mancanza assoluta di una effettiva presa in carico delle persone con demenza e delle loro famiglie, i lunghi tempi di attesa per la diagnosi e per la semplice prescrizione di trattamenti farmacologici (come diretta conseguenza dell’assenza di CDCD);
- la concreta impossibilità ad assistere le persone con demenza e i loro caregivers nel domicilio e nelle comunità di appartenenza, a parte i pochi casi di assistenza domiciliare di poche ore a settimana;
- il ricovero e l’emarginazione in RSA e RSSA, come unica risposta reale possibile, per tutte le famiglie, che non siano nelle condizioni di assistere a casa i loro congiunti affetti da demenza severa. E, per soprappiù, il ricovero avviene dopo lunghi e umilianti tempi di attesa, per l’inefficienza delle valutazioni ai distretti.
“Come vicepresidente della Commissione Sanità solleciter? al più presto un’audizione perché il grido di dolore delle Associazioni non rimanga inascoltato.”
